他們不聾，卻對聲響充耳不聞；他們不盲，卻對人、物視而不見；他們不啞，卻不知開口說話；他們時而狂躁，時而安靜，純真卻又寂寞。他們被詩意地稱為“來自星星的孩子”，他們就是孤獨癥兒童。
今天，西安國際醫(yī)學中心醫(yī)院兒童康復科主任楊寧為大家介紹孤獨癥，希望讓更多人了解孤獨癥，避免因誤解而歧視孤獨癥患兒，對他們多一些尊重，寬容和理解。
孤獨癥（Autism）又稱自閉癥，學術全名稱為孤獨譜系障礙（ASD），是一種起病于嬰幼兒時期的神經發(fā)育障礙性疾病。該病以男孩多見，男女比例為4:1。發(fā)病原因尚不明確，目前認為該病與遺傳、妊娠期和分娩期的并發(fā)癥以及環(huán)境等因素密切相關。
2020年3月世界衛(wèi)生組織（WHO）報告指出，該病全球平均患病率為1/54，相當于每54個兒童中有一位孤獨癥兒童。國家衛(wèi)生部辦公廳2010年頒布的《兒童孤獨癥診療康復指南》指出，孤獨癥患兒一般在3歲前起病，其中2/3的患兒出生后逐漸出現(xiàn)孤獨癥的癥狀，約1/3的患兒經歷了1～2年正常語言發(fā)育后出現(xiàn)語言滯后或倒退的現(xiàn)象，并開始逐漸出現(xiàn)孤獨癥癥狀。
孤獨癥兒童的表現(xiàn)
01語言發(fā)育及交流
語言發(fā)育遲緩或沒有語言發(fā)育。常常表現(xiàn)為說話較晚，語言進步慢甚至終生無語言；語言形式、內容、語調異常，如鸚鵡學舌語言，不斷重復他人說過的話或聽到的廣告詞，或反復重復一些詞句、述說一件事情或詢問一個問題；語調平淡，缺少抑揚頓挫，不能運用語調、語氣的變化來輔助交流。
02社交
缺乏與人交往的興趣及正常的交往方式和技巧；缺乏與父母之間的安全性依戀關系，對陌生人缺乏應有的恐懼；缺乏與人接觸時的目光接觸；缺乏與同齡人玩耍的興趣，很少或不能主動交往。
03行為方式
興趣狹隘，對一般兒童喜歡的玩具、動畫片毫無興趣，卻迷戀電視廣告、天氣預報、旋轉的物品或某段音樂、某種單調重復的聲音等。行為方式刻板、重復，在日常生活中拒絕改變習慣和常規(guī)，如果日常生活規(guī)律或環(huán)境發(fā)生改變，會出現(xiàn)煩躁不安的情緒。反復用同一種方式玩玩具，堅持走一條固定路線，把物品放在固定位置，拒絕換其他衣服或只吃少數幾種食物等。對人和動物缺乏興趣，但對無生命的東西表現(xiàn)出特殊依戀，如瓶子、盒子、繩子等，如被拿走會焦慮不安。其他常見行為包括多動、注意力分散、自我刺激行為等。在情緒方面容易焦慮抑郁，煩躁不安，常常合并胃腸道、睡眠問題等。
孤獨癥早期干預的重要性
一般來說，8歲前是孤獨癥的最佳干預期。其中，3歲前是孤獨癥兒童語言學習的黃金期。年齡越小，大腦發(fā)育的可塑性越大，所以早發(fā)現(xiàn)、早干預是孤獨癥兒童康復教育最重要的基本策略。
家長需要警惕的自閉癥早期表現(xiàn)
六個月大沒有燦爛的笑容或者是高興的表情；
九個月大沒有和周圍人互動的聲音、笑容或者是面部表情；
十二個月大對于別人叫自己的名字缺乏反應；
十二個月大沒有嬰兒語；
十二個月大沒有和周圍人姿勢上的互動，比如：指東西、讓別人看一個東西、伸手去拿東西或者是招手；
十六個月大沒有語言；
二十四個月大沒有有意義的兩字短語（模仿別人或者是重復別人說話的不算）；
孩子符合這些征兆并不一定就是孤獨癥，但需要家長盡早帶孩子去找專業(yè)的醫(yī)生給孩子做一個評估進行排查，以免錯過最佳的康復訓練時機。
孤獨癥的治療
孤獨癥的治療以康復教育為主，因為孤獨癥譜系的兒童具有個體化差異，沒有任何一個治療方案適合所有的兒童，所以在開始康復教育之前必須由醫(yī)生給孩子做一個能力的評估。目前國內經常用到的有孤獨癥兒童心理教育評估（簡稱PEP-3，國內應用的版本簡稱CPEP），有些機構也在用國外常用的基本語言和學習技能評估（簡稱ABLLS-R）或語言行為里程碑評估（簡稱VB-MAPP）。
康復教育包括基礎學習技能、學習能力、自理能力、運動技能。
基礎學習技能指的是孩子對于視覺方面的觀察和手眼協(xié)調能力；語言的理解、表達和溝通能力；游戲技巧、社交技巧、小組活動的配合程度以及生活常規(guī)的執(zhí)行能力。
學習能力指的是孩子認字、寫字和數學這三方面的能力，一般針對實際發(fā)育年齡在四歲或以上的孩子。
自理能力是非常重要的，從孩子一開始接受訓練就要貫穿在整個訓練計劃里，自理能力包含了穿衣、進食、梳洗和如廁的能力培養(yǎng)。
運動技能方面，我們要在康復訓練中確保孩子的粗大運動（跑、跳、扔球等）和精細運動（串珠、搭積木、扣扣子等）都得到充分的練習。
孩子越小，神經發(fā)育的可塑性越強，因此，父母對孩子要細心觀察，掌握孩子生長發(fā)育情況、語言能力、行為方式和特點等，若懷疑為孤獨癥，應及早就醫(yī)，早治療早預防。
